Tíulo:
VIVIR CON COLITIS ULCEROSA Y ENFERMEDAD DE CROHN
Guia básica para pacientes y familiares
Autor: Dr.Eduardo Escarti Carbonell
El Dr.Eduardo Escartí Carbonell es Especialista de Digestivo del Hospital Universitario de Valencia (España)
P R O L O G O
LA PALABRA «GUÍA», acción de guiar, según el Diccionario etimológico de Joan Corominas, proviene del gótico widan, que significa juntarse, acompañar o escoltar. Su antigua designación hacía referencia a la acción de escoltar a alguien garantizando su seguridad, y la definición moderna describe a la persona que enseña el camino. Lo dicho justifica lo adecuado de su elección como subíndice para esta obra, que se encargaría de dirigir o encaminar al lector, mostrándole lo más importante de lo que el título descubre en primer lugar: la enfermedad inflamatoria intestinal crónica, afección de la que él mismo o un familiar próximo ha sido diagnosticado.
El doctor Escartí y yo no somos grandes amigos. Digo lo anterior no como un posicionamiento ni para establecer una frontera, sino para señalar que mi actitud ante su obra ha sido neutra, no condicionada por motivos afectivos. No sé en realidad por qué me pide que se la prologue, quizá porque trabajamos en el mismo hospital, pero agradezco sinceramente la oportunidad que me ha dado de leerle y alegrarme con cada uno de los párrafos que ha escrito, que descubren un digestólogo sagaz, apto, preparado y empático, y he escrito el prólogo con gran placer.
Las páginas de su obra revelan a un verdadero médico, alguien que, además de conocer y practicar determinadas técnicas de su especialidad, se preocupa y compadece del mal de sus semejantes y busca todos los modos de ayudarles.
A lo largo de la lectura de los folios escritos por Eduardo Escartí he descubierto a un compañero de profesión y especialidad que desde la modestia de su saber estar en el momento oportuno y decir lo adecuado al lugar y al tiempo, sin alardes, ha construido una obra utilísima para quien es el objetivo primero y último de nuestra existencia:el enfermo o paciente, no el usuario (el que disfruta de un bien) ni el cliente (persona defendida por un patrón). Podría entonar el mea culpa por el tiempo perdido sin haberlo reconocido ni participado, pero como nunca es tarde, ocasión habrá para todo ello en un futuro próximo.En este momento me congratulo de haberle encontrado.
La obra del doctor Escartí se parece a otras ya publicadas, en nuestro país u otros, en su intencionalidad y en su estructura general, pero difiere en dos aspectos fundamentales: la claridad y sencillez de su exposición, y en el optimismo que irradia sin descanso. Al contrario que otras obras más académicas y «clásicas», no es neutra, toma claramente partido por el ser enfermo, insistentemente ve el mundo de la enfermedad a través de los ojos del paciente, intenta captarlo y comprenderlo y lo vuelve a ofrecer sin maquillajes, aunque sin angustias e intentando suprimir el miedo que da lo desconocido.
En realidad, deja muy claramente desde el primer momento que no va destinada al médico, ni siquiera al no especialista, sino al que padece estas dolencias y a sus familiares. Aborda todo lo que el paciente desea saber, sin soslayar temas delicados como son el riesgo de malignización de estas enfermedades. Sin duda, Eduardo Escartí piensa, como muchos pensamos, que el apoyo psicológico, es decir, la explicación en lenguaje asequible de la enfermedad, sus síntomas, su modo de diagnosticarla, su tratamiento y el porqué de los controles evolutivos es la mejor manera de conseguir que el enfermo sea asertivo, se motive al cumplimiento terapéutico, cumpla los controles evolutivos y afronte una enfermedad que por su cronícidad y relativa impredictibilidad pone a prueba la fuerza psicológica del paciente y todos sus mecanismos de ajuste.
Sé que la lectura de este libro será de gran utilidad y hará que los enfermos y sus familiares sientan lo mismo que siento yo ante su autor, un profundo respeto por su dedicación, y con mayor motivo porque les habla en un lenguaje asequible de lo que seguramente se han preguntado y puede que se cuestionen en numerosas ocasiones.
Valencia, marzo de 1999
MIGUEL BIXQUERT JIMÉNEZ
Profesor de la Facultad de Medicina. Valencia.
Jefe del Servicio de Digestivo del Hospital Arnau de Vilanova - Valencia.
I N D I C E
PRÓLOGO POR EL PROFESOR MIGUEL BIXQUERT JIMÉNEZ 13
INTRODUCCIÓN: Aviso a lectores disciplinados 15
CAPÍTULO 1: Primer contacto con la enfermedad 17
Historia de Rafa 19
CAPÍTULO II: Los síntomas 27
En resumen 31
CAPÍTULO III: ¿Qué es la enfermedad inflamatoria? 33
Un poco de historia 33
¿Qué es la enfermedad de Crohn? 35
¿Qué es la colitis ulcerosa? 37
¿Por qué aparece la enfermedad
inflamatoria? 39
Los defensores del castillo 40
Los mercaderes 41
En resumen 42
CAPÍTULO IV: Métodos de diagnóstico 43
RX simple de abdomen 44
Radiología baritada 45
En resumen 47
Ecografía 47
Endoscopia digestiva 48
¿Cuántas veces tendré que realizarme
una endoscopia? 53
TAC (tomografía axial
computadorizada) 53
RM (Resonancia magnética) 53
Ecoendoscopia y endosonografía 53
Exámenes con isótopos 54
¿En qué consiste el consentimiento
informado? 55
CAPÍTULO V: Evolución 59
Enfermedad de Crohn 59
Comportamiento de la enfermedad 63
Características de la enfermedad 64
Riesgo de padecer cáncer 65
Embarazo y enfermedad de Crohn 65
Colitis ulcerosa 66
Extensión de las lesiones 66
Cáncer 68
¿Cuáles son mis expectativas como
enfermo de colitis ulcerosa? 68
Calidad de vida 69
CAPÍTULO VI: El tratamiento médico 73
Medicamentos: sulfamidas y aspirinas 73
Llegan los corticoides 76
Corticoides y efectos secundarios 77
¿Qué son los efectos secundarios? 78
Fármacos inmunosupresores 79
Antibióticos 81
Nuevos fármacos 82
Terapia génica 82
Probióticos 83
En resumen 83
CAPÍTULO VII: La cirugía 85
Cirugía y enfermedad de Crohn 86
Enfermedad perianal y enfermedad de Crohn 89
Cirugía y colitis ulcerosa 89
Qué tipo de intervención y cuándo se
debe operar 90
En resumen 98
CAPÍTULO VIII: Complicaciones 101
Complicaciones que afectan al tubo digestivo 101
Complicaciones sistémicas de la enfermedad
inflamatoria 105
CAPÍTULO IX: Nutrición, dietas y enfermedad
inflamatoria 109
Medicina Basada en la Evidencia 109
Metabolismo y nutrición 111
Principios básicos en nutrición 112
Soporte nutricional en la enfermedad
inflamatoria 116
Dietas 117
¿Qué me sienta mal? 118
¿Qué vamos a prohibirle? 119
CAPÍTULO X: La dieta mediterránea 121
En resumen 123
CAPÍTULO XI: Ejercicio físico y deporte 125
¿Para qué sirve hacer ejercicio? 126
Efectos beneficiosos del ejercicio físico
regular sobre el organismo 127
Respuesta adaptativa de Selye 127
Muerte súbita durante el ejercicio
físico 129
CAPÍTULO XII: Medicinas alternativas y hierbas 131
Balneoterapia, curación por el agua,
masajes 132
Acupuntura y digitopuntura 132
Homeopatía 133
Hierbas 133
En resumen 138
CAPÍTULO XIII: Segunda opinión 139
CAPÍTULO XIV: Ocultar información 143
CAPÍTULO XV: Información en Internet y en otros
medios 147
CAPÍTULO XVI: Embarazo y enfermedad inflamatoria 151
Fertilidad y embarazo 154
Consejo genético 154
Procedimientos diagnósticos durante el
embarazo 154
Después del parto 155
En resumen 155
CAPÍTULO XVII: Refrescando conocimientos 157
El tubo digestivo 157
Digestión 162
Absorción 164
En resumen 165
CAPÍTULO XVIII: Cómo recoger la propia
información 167
CAPÍTULO XIX: Famosos y enfermedad inflamatoria 171
DIRECCIONES DE INTERES 174
ACCU 174
Más recursos en la Red 177
LIBROS SOBRE ENFERMEDAD DE CROHN Y COLITIS
ULCEROSA 179
VOCABULARIO DE TÉRMINOS MÉDICOS 181
