CELULAS MADRE
Carta de Marta Ibañez - Sus experiencias - El camino recorrido
Hola a todos !
He visto que la noticia aparecida hace un mes en los medios de comunicación sobre el tratamiento con células madre ha provocado bastantes preguntas y quiero aportar mi experiencia como una de las dos personas a las que se ha aplicado el tratamiento.Primero os voy a poner un poco en antecedentes....
Tengo una Enfermedad de Crohn bastante rebelde y además he desarrollado sensibilización (o alergias) a bastantes medicamentos con lo cual los tratamientos habituales son difíciles de aplicar en mi caso. En julio del año 2001 me operaron para retirarme una ileostomía (la famosa bolsita, para los novatos). La operación en principio fue bien pero más o menos al mes apareció una fístula entero-abdominal (del intestino a la "barriguita"). No se pensó en operar ya que llevo demasiadas operaciones encima y no ando muy sobrada de intestino precisamente. Y así empieza la historia de mi recorrido por tratamientos en busca de soluciones a esa maldita fístula.
Primera solución propuesta, la 6-mercaptopurina y primer rechazo.....pancreatitis....hay que retirar el tratamiento.
Segunda propuesta: el Infliximab (o Remicade), las dos primeras dosis bien pero sin notar ninguna mejoría y a la tercera.....reacción alérgica (eso mejor no os lo explico).....se suspende la infusión y a buscar otra alternativa.
Me hablan de un nuevo tratamiento, Tracolimus, me explican sus ventajas e incovenientes y me lo ofrecen como última alternativa posible de momento. Yo firmo la solicitud al Ministerio pero como estamos ya a mediados de diciembre (2001) me dicen que tardará como un mes o mes y medio. La verdad es que no me ha convencido mucho tantos posibles efectos secundarios y colaterales, pero al decirme que es lo que hay pues firmo....
Llega el mes de enero y no sé nada de nada, pero leo en Crónica que en La Paz el Dr. Fernández-Blanco está aplicando con éxito un tratamiento con "sellador de fibrina" (Tissucol) para los casos de fístulas después de operaciones. Me pongo en contacto con él y ve posible aplicarlo en mi caso, me advierte que el tamaño de mi fístula va a requerir al menos tres sellados pero que se puede conseguir. El tratamiento consiste en que los radiólogos vasculares introducen una sonda por la fístula, buscan el punto de conexión con el intestino y a partir de él se va introduciendo el sellador por todo el trayecto hasta llegar al abdomen (mas o menos como si lo rellenamos con una masilla).
El 14 de febrero del 2002 empezamos con el primero. El servicio de Radiología Vascular de La Paz (dr. Garzón) y el Dr. Fernández-Blanco se ponen a inspeccionar mi fístula y encuentran una fístula bastante larga que rellenan con el sellador. Al día siguiente, mi fístula empieza a manchar a lo loco y .... Marta se lleva una desilusión terrible y eso que ya me habían advertido. A los 15 días mas o menos nos decidimos a un segundo sellado. De nuevo con los vasculares se observa un nuevo trayecto que va a una "cloaca" (mas o menos es una bolsa producida por un abceso que se llena de m..... (nunca mejor dicho) y que tiene que echarla por algún lado, mi abdomen, mi vagina, .....) y multitud de ramificaciones fístulosas (al recto, a la vagina, a la vejiga,....), empiezan a rellenar y a esperar que ocurre. Esa misma noche empiezo a manchar de nuevo por la fístula... nueva desilusión!!!
Al mes nos decidimos por un nuevo sellado, está vez no se introduce contraste de yodo ya que siempre había tenido mala tolerancia al mismo y puede ser causa de rechazo del tissucol. Al hacer la exploración previa observan que la fístula de la vagina y algunas de la pequeñas están cerradas lo cual me anima muchísimo (empiezo a ver resultados). Sin embargo, no todo son buenas noticias, el tamaño del nacimiento de la fístula que va a la cloaca es demasiado grande para poder esperar resultados con el sellador. Hay que pensar en nuevas soluciones o en tratamientos complementarios.
El Dr. Fernández-Blanco me habla de una idea........extraer células madre, cultivarlas y multiplicarlas e inyectarlas en el abdomen para que se reproduzcan y cierren la maldita fístula que me está dando una vida de xxxxxx. Yo como me animo a todo y me parece una idea bastante lógica y factible le digo que adelante. Hablamos con el Dr. García-Olmo promotor de la idea y él que la va a poner en práctica. Preparamos todo y a finales de abril (2002) ingreso para la extracción de células. La extracción se hace mediante una pequeña liposucción en el muslo (pequeña por desgracia, podían haber aprovechado para quitarme la cartuchera, jajaja). A la semana ya están mis células multiplicadas y se pueden inyectar. Vamos a quirófano, una pequeña incisión en el abdomen y empiezan a inyectarme las células, luego unos puntos de cierre y a la habitación a esperar que pasa. Loa primeros cinco días sin comer (sueros) y al sexto empiezo con dieta blanda, estoy sin manchar nada esos cinco días. Al sexto empiezo con fiebre y con dolor abdominal y a la noche saltan los puntos y empiezo a manchar... Nueva desilusión!!!! Como no existe experiencia previa, fue un chasco muy grande para mí y para el equipo médico. Todos creíamos que eso iba a ser llegar y besar el santo que se dice.
Van pasando los días y yo noto que la fístula tiene menor diámetro pero no llega del todo a cerrarse, se empieza a notar alrededor de ella un tejido muy duro, pero sigo manchando... y sigo ABURRIDA de mi fístula, de mis gasas en el abdomen y de no encontrarme bien en ningún momento.
En el mes de julio me siento fatal, el pioderma gangrenoso (se me había olvidado mencionarlo, pero me apareció en mi pierna y pie izquierdo en el mes de diciembre de 2001 y llevaba desde entonces sin casi poder andar ni calzarme) me hace polvo, estoy con fiebre y mi fístula es como una maquina de expulsión de heces... me ingresan en La Paz y estoy decidida a no moverme de allí hasta que no me cierren la fístula como sea así pasen dos años. Me empeño en que quiero probar el método antiguo de alimentación parenteral e intestino en reposo y cedo en probar con el micofelonato al mismo tiempo. La alimentación parenteral parece que va bien y en una semana dejo de manchar por la fístula. El micofelonato me produce reacción (qué raro en mi!!!!) y hay que retirarlo y me vuelven a ofrecer el Tracolimus. Empiezo con él y estoy ingresada en La Paz hasta primeros de septiembre. La fístula está cerrada (BIEN) y yo vuelvo a casa con alimentación parenteral domiciliaria, y el tracolimus como tratamiento. Son unos meses estupendos, puedo hacer vida casi normal, no tengo fístula, no tengo dolores, estoy algo débil y me canso mucho pero en general felicidad casi completa. Lo único malo es que no como y que todas las noches hay que volver a casa prontito para enchufarse a la comida. Tengo algunos problemas de infección en el cateter, pero son solo problemillas!!!!!
En febrero del 2003 (cómo pasa el tiempo!!!!) empiezo con fiebre y dolores. Un transito me vuelve a la realidad de esta puñetera enfermedad y muestra una estenosis en la zona de la anastomosis (la unión de mi recto con el ileón, el colón lo perdí hace muchos años). La estenosis es lo suficientemente amplia como para no permitir más solución que la operación. Me meten en quirófano el 13 de marzo y aparte de hacerme una buena limpieza de todo aprovechan para hacer una biopsia del tejido del auto-trasplante de células madre. El resultado de la biopsia llega el 17 de marzo, es un tejido bueno, sin sombra de quistes, tumores o malformaciones (esa era una de las dudas y por eso no se habían publicado resultados a nivel "popular"). Un éxito que se manifiesta a largo plazo (de dos a tres meses) y que se da a conocer a la prensa el mismo día 18. La noticia que habéis oído.
Cómo podéis ver, el proceso ha sido largo y lento. La noticia ha tardado casi un año en aparecer por las muchas dudas que suponía. Mi conclusión: es una nueva herramienta para la luchar contra las fístulas, totalmente indolora. Todos conocemos el efecto de los inmunosuprosores, de los corticoides a largo plazo; poco se sabe de los efectos de las células madre pero al menos yo, estoy dispuesta a repetir y de hecho en un mes mas o menos vamos a ir a por una fístula recto-vaginal que nos ha quedado pendiente. Al fin y al cabo es algo "mío" que me sacan de un lado para meterme en otro y tengo mucha fe en ello.
Bueno, ya os he contado mi rollo hasta el día de hoy. No quiero olvidarme de dar las gracias a mis "luchadores" (Dr. Fernández-Blanco, Dr. Garzón, Dr. García-Olmo y Dr. Erdozaín) y a todo el personal de gastro de La Paz y en especial al Dr. Erdozain que desde el primer día que me vio en el mes de julio, a parte de ser un médico fabuloso, me ha tratado con un cariño, una compresión y con un interés digno de agradecer y de reconocer. Es un equipo estupendo tanto médicos, enfermeros, auxiliares y resto de personal que hacen que las largas y cortas estancias en el "hotelito de cinco estrellas" sean más llevaderas e incluso hasta llegues a sentirte "en casa". Gracias a todos.
Y gracias a vosotros por llegar hasta aquí....menudo rollo os he metido.
Un beso y una sonrisa,
Marta
14.04.2003PD.: estoy a vuestra disposición para preguntas más específicas o para ampliar cualquier punto.
