"YO TAMBIÉN CONOZCO A ALGUIEN QUE LO TIENE"
CARTA ABIERTA DE LOS ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA
Seguro que has oído hablar de la ENFERMEDAD DE CROHN y de la COLITIS ULCEROSA, o simplemente te suena: tu cuñada, tu vecino, el amigo de tu hermano "también lo tiene".
La ENFERMEDAD DE CROHN y la COLITIS ULCEROSA
son dos tipos diferentes de
ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL (E.I.I.).
ACTUALMENTE, estas dos enfermedades son de origen desconocido y no existe un método de cura eficaz, es decir, son enfermedades crónicas, para toda la vida. Por eso nosotros, los que las padecemos, necesitamos tu ayuda y te pedimos simplemente que leas esta carta abierta prestando un poco de tu ATENCIÓN:
¿Qué son la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn?
La Enfermedad de Crohn es una efermedad inflamatoria intestinal que se carcteriza por una inflamación crónica que afecta, o puede afectar a todo el tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, provocando en el intestino unas lesiones típicas.
La colitis ulcerosa (CU) es una enfermedad inflamatoria intestinal que se caracteriza porque la inflamación se produce en la mucosa, y la zona alterada se localiza en el colon (intestino grueso).
Tanto en uno como en otro caso, el sistema inmune responde inadecuadamente a un ”agente desconocido” y desencadena un proceso inflamatorio y muy doloroso, que el organismo del enfermo no solo es incapaz de controlar, sino que amplifica.
¿Y cómo se traduce todo esto a la vida real?
La vida de una persona con una enfermedad inflamatoria intestinal, está inevitablemente marcada por la mayoría de estos síntomas: constantes dolores abdominales que en ocasiones impiden dormir o despiertan al enfermo, dolores de espalda, de riñones, dolores musculares y de articulaciones. Problemas de piel. Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones varias veces al día, a veces acompañadas de sangre. Pérdida de apetito con la consiguiente pérdida de peso. Estado general de debilidad, anemia. Fiebre de evolución variable, etc...
A la aparición conjunta de la mayoría de estos síntomas, se le da el nombre de “brote” de la enfermedad. La gran mayoría sufre brotes periódicos o incluso permanentes.
En muchos casos es posible controlar los síntomas por medio de la medicación, aunque esta es agresiva y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante, que no evita las recidivas.
¿Puedes imaginar lo que significa para una persona con estos síntomas mantener un ánimo estable?
Nosotros denunciamos que las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen lo suficientemente en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no “percibimos” comprensión en este sentido por parte de las instancias médicas, al tratar al enfermo como un "conjunto de síntomas" sin tener en cuenta su estado anímico.
Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el propio entorno familiar y social de la persona afectada.
¿Sabías que...
- Estas enfermedades evolucionan muy caprichosamente, haciendo sentir al paciente una gran impotencia y descontrol en su vida.
- Provocan en muchos casos una profunda desmoralización, al tener que sufrir sucesivos ingresos y medicaciones con importantes efectos secundarios que no se sabe si surtirán efecto.
- Producen múltiples problemas de trabajo y convivencia.
- Todavía no están suficientemente reconocidas socialmente, por lo que hay enfermos que sufren DESPIDOS EN EL TRABAJO, RECHAZO SOCIAL, o simplemente son tratados como "QUEJICAS" por ignorancia y desconocimiento.
- Que el número de enfermos aumenta de año en año y cada vez se produce en edades más tempranas.
- Que necesitamos conocer el origen de estas dolencias para poder darles una solución definitiva, y la única forma de hacerlo es promoviendo la sensibilización hacia la información y la investigación.
¿Y QUÉ PUEDES HACER TU?
Puedes pararte a pensar cinco minutos en tus pasadas dolencias: una intensa gripe, un terrible dolor de cabeza, una indigestión... piensa cómo te sentías.
Ahora imagínate que esa dolencia, ese dolor, fuesen permanentes e incurables. ¿Cómo te sentirías? ¿Estarías siempre de buen humor? ¿Cómo te gustaría que te tratasen?
A nosotros nos parece intolerable vernos obligados a adoptar sentimientos de culpa y autocompasión por la incomprensión de las personas. Por eso queremos que entiendas y comprendas nuestras preocupaciones y sobre todo que no las trivialices o ridiculices, porque tú estás en una posición privilegiada.
Aunque nuestra calidad de vida y nuestra capacidad de trabajo se ven afectadas, no somos ni queremos ser marginados sociales y laborales.
Estamos seguros de que para que podamos sentirnos mejor es necesario que la sociedad conozca la existencia de nuestra dolencia. Sólo así podremos enfrentarnos a ella.
Si te interesa saber más sobre estas enfermedades, puedes consultar en Internet: http://www.aeii.org/home.htm
¡ GRACIAS por tu interés y comprensión! Los Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa - AEII
15 de Enero de 2005
